理造成的信 息孤岛，对随访数据的收集造成了极大的阻碍。可以考虑选择高质量的大型人群队列作为试点，打通疾控 和医疗体系登记系统的数据通道，推动医疗大数据开放共享制度的建立。与此同时，将开放共享作为考评 登记系统建设的重要标准，能够进一步促进我国医疗大数据的全面开放与共享。 5）法律和伦理规范与制度：大型队列的数据存储、共享、分析、挖掘等过程中存在个人信息权、隐 私权可能受侵害的风险和数据安